Chronické choroby a postihnutia

Muž s dvoma protetickými nohami v lesePostihnutie a chronické chorobymôžu byť významnými prekážkami pre každodenné fungovanie. Pre mnoho ľudí so zdravotným postihnutím nie je najväčšou výzvou pre život so zdravotným postihnutím samotné zdravotné postihnutie, ale spôsob, akým spoločnosť na toto zdravotné postihnutie reaguje. Budovy, učebne, pracoviská a prakticky každý aspekt každodenného života sú štruktúrované podľa predpokladanej normy. Mnoho vedcov a aktivistov v oblasti zdravotného postihnutia nedefinuje zdravotné postihnutie ako deficit alebo konkrétny zoznam chorôb. Namiesto toho je zdravotné postihnutie produktom postojov spoločnosti.



Postihnutie a chronické choroby sú bežné. Spochybňujú samotnú predstavu normálneho alebo zdravého človeka. Podľa amerického úradu pre sčítanie ľudu má takmer každý piaty Američan (19%) zdravotné postihnutie. Ostatné odhady hovoria o vyššej hodnote. Podľa prieskumu National Health Interview Survey z roku 2012 žije viac ako 25 miliónov Američanov (11,2%) s chronickými bolesťami. Ďalších 40 miliónov (17,6%) má „závažné“ úrovne chronická bolesť .

Ľudia, ktorí žijú s mentálnym a fyzickým zdravotným postihnutím, môžu nájsť pomoc v terapii . Terapeut môže pomôcť klientovi zvládnuť stres postihnutia, orientovať sa v dopadoch postihnutia na vzťahy a obhajovať jeho potreby.



Aké podmienky sa považujú za chronické choroby?

Chronické choroby sa líšia od akútnych chorôb tým, že trvajú dlho. Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) definuje chronické ochorenie ako ochorenie, ktoré trvá dlhšie ako rok. Hranica medzi nimi môže byť rozmazaná, najmä ak chronické ochorenia vedú k akútnym ochoreniam. Napríklad cukrovka je chronické ochorenie, ale diabetická ketoacidóza je akútny syndróm.



Chronické choroby a zdravotné postihnutia sú fyzickými skutočnosťami aj sociálnymi konštruktmi. Osoba s neplodnosťou môže vidieť svoj stav ako chronické ochorenie, ak nemôže mať dieťa. Osoba, ktorá nechce deti, nemusí vedieť, že je neplodná, alebo že svoj stav nemôže považovať za chorobu.

Lekárske a sociálne normy niekedy nezodpovedajú fyzickým skúsenostiam človeka. Napríklad, hoci veľa ľudí tvrdí, že bojuje s príznakmi chronickej boreliózy, mnoho lekárov to neuznáva ako „skutočný“ diagnóza . Diagnózy ako fibromyalgia a chronické únava sú relatívne nové. Ľudia s týmito stavmi naďalej zápasia s tým, aby ľudia prijali legitimitu svojich príznakov. Niektorí ľudia trávia väčšinu svojho života rôznymi bolestivými príznakmi, ale nikdy nedostanú diagnózu.

To znamená, že akýkoľvek zoznam chronických chorôb nevyhnutne vylúči niektoré diagnózy a príznaky. Niektoré príklady chronických chorôb zahŕňajú:

  • Autoimunitné ochorenia, ako je lupus, reumatoidná artritída a diabetes typu 1 / juvenilný diabetes
  • Metabolické poruchy, ako je cukrovka a syndróm polycystických vaječníkov
  • Chronické bolesti ako je artróza a fibromyalgia
  • Progresívne poruchy, ako je chronická obštrukčná choroba pľúc (COPD) a amyotrofická laterálna skleróza (ALS)
  • Podmienky duševného zdravia ako napr depresia , úzkosť a bipolárne

Štatistika chronických chorôb



Chronické choroby sú bežné. Sú tiež na vzostupe. V roku 2000 výskum spoločnosti RAND Corporation zistil, že 45% Američanov žije s najmenej jedným chronickým ochorením. V roku 2018 stanovilo CDC toto číslo na 60%.

Podľa Národnej rady pre zdravie v roku 2009 predstavovali chronické ochorenia sedem z každých 10 úmrtí.

Aké podmienky sa považujú za zdravotné postihnutia?

Žiadna jednotná definícia nemôže zohľadniť všetky zdravotné postihnutia. Rovnakým stavom môže byť navyše deaktivácia u jednej osoby a menšie nepríjemnosti u druhej. Napríklad osoba so všeobecnou úzkostnou poruchou môže pociťovať nepríjemnú chronickú úzkosť. Iná osoba s rovnakou diagnózou môže mať problém opustiť dom, ísť do školy alebo sa zamestnať.



The Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím definuje zdravotné postihnutie ako stav fyzického alebo duševného zdravia, ktorý zasahuje do jednej alebo viacerých hlavných životných činností. Podľa tejto definície môžu byť zdravotným postihnutím široké spektrum podmienok. Niektoré chronické ochorenia môžu viesť k postihnutiu. Napríklad osoba s osteoartrózou môže mať spočiatku len málo alebo žiadne príznaky, ale nakoniec sa u nej prejaví vážne poškodenie pohyblivosti.

Medzi príklady zdravotného postihnutia patria:

  • Podmienky, ktoré sťažujú osvojenie alebo zapamätanie si vecí, ako napr Alzheimerova choroba alebo Tay-Sachsova choroba
  • Diagnózy, ktoré sťažujú vzťah s ostatnými alebo komunikáciu s nimi, ako napr afázia
  • Choroby ovplyvňujúce pohyblivosť, ako je Ehler-Danlosov syndróm a reumatoidná artritída
  • Progresívne poruchy ako napr roztrúsená skleróza (MS)
  • Zmyslové poruchy, ako je slepota

Štatistika zdravotného postihnutia

Najmenej 19% Američanov má zdravotné postihnutie. Podľa niektorých definícií zdravotného postihnutia môže byť tento údaj oveľa vyšší. Štúdia z roku 2017 napríklad zistili, že iba 17% z takmer 1 000 účastníkov nemalo vo veku 11 až 38 rokov žiadnu diagnózu duševného zdravia. To naznačuje, že normou môžu byť podmienky duševného zdravia - a zdravotné postihnutia, ktoré môžu spôsobiť.

Diskriminácia, bariéry fyzického a duševného zdravia a bariéry prístupu komplikujú život postihnutých ľudí. Podľa amerického úradu pre štatistiku práce bolo v roku 2017 zamestnaných iba 18,7% ľudí so zdravotným postihnutím.

Ableizmus a diskriminácia

Ableizmus je diskriminácia alebo predsudok proti ľuďom so zdravotným postihnutím. Niektoré bežné formy schopností:

  • Zaobchádzanie s potrebami zdravotne postihnutých ako s osobitnými právami alebo ako s peknými bonusmi, ktoré nie sú povinné pre blahobyt ľudí. Zamestnávateľ môže napríklad požadovať pochvalu za to, že umožňuje nevidiacemu človeku priviesť vodiaceho psa do práce.
  • Neberúc do úvahy potreby zdravotne postihnutých. S rastúcim povedomím o dopade plastov na životné prostredie lobovali niektorí aktivisti za zákaz plastových slamiek. Mnoho zdravotne postihnutých ľudí je odkázaných na pitie slamiek.
  • Pozerať sa na zdravotne postihnutých ako na monolitickú skupinu, nie na rozmanitú skupinu s jedinečnými členmi, ako sú tí, ktorí sú v bežnej populácii.
  • Za predpokladu, že sú všetky postihnutia viditeľné alebo ľahko diagnostikovateľné.
  • Blahosklonné postoje k ľuďom so zdravotným postihnutím, napríklad predstava, že ľudia so zdravotným postihnutím nemajú záujem o sex alebo by sa nemali mať možnosť vydávať.
  • Viera inšpirovaná eugenikou o postihnutých ľuďoch, napríklad presvedčenie, že by nemali mať možnosť mať deti. Po celé storočia lekári sterilizovali postihnutých ľudí bez ich súhlasu alebo vedomia. Rodičia postihnutých detí sa niekedy rozhodnú dať im antikoncepciu bez ich súhlasu.
  • Aktívne sa pokúša podkopať zmeny v oblasti práv zdravotne postihnutých.
  • Za predpokladu, že ľudia s telesným postihnutím vedia, čo je pre ľudí so zdravotným postihnutím najlepšie. Napríklad, keď niektoré reštaurácie prestali poskytovať plastové slamky, niektorí typicky zruční ľudia odpovedali tým, že zdravotne postihnutým ľuďom povedali, že slamky skutočne nepotrebujú, alebo že priniesť si vlastnú slamku je len malá nepríjemnosť.
  • Nepriznaný predpoklad, že všetci sú zdraví a majú podobné schopnosti. Vysokoškolský profesor by mohol trvať na tom, aby sa všetci študenti zúčastnili predstavenia v miestnej aréne, bez ohľadu na poruchy mobility alebo problémy duševného zdravia, ako sú napr. agorafóbia a úzkosť.

Mnoho aktivistov za práva na zdravotné postihnutie zdôrazňuje, že definícia zdravotného postihnutia ako fyzickej alebo duševnej abnormality, ktorá narúša každodenné fungovanie, stigmatizuje ľudí so zdravotným postihnutím. Práva zdravotne postihnutých nie sú zvláštnymi právami. Jedná sa o ubytovanie podobné ubytovaniu, ktoré už ľudia dostávajú.

Napríklad všetci ľudia musia piť vodu a používať kúpeľňu. V obchodoch sú ľahko dostupné toalety. Vodné fontány sú všadeprítomné. Bez toaliet alebo vodných fontán by sa typicky zručný človek mohol cítiť postihnutý a dokonca by začal vykazovať príznaky zdravotného postihnutia.

Niektorí aktivisti spochybňujú samotný pojem zdravotného postihnutia. Tvrdia, že zdravotné postihnutie predstavuje rozdiel v schopnostiach a že tieto rozdiely môžu byť dokonca prospešné. Napríklad aktivisti autistickej neurodiverzity zdôrazňujú svoje jedinečné perspektívy a stavajú sa proti akýmkoľvek pokusom o označovanie autizmus ako zdravotné postihnutie. Ľudia, ktorí sú proti pojmu zdravotné postihnutie, zdôrazňujú, že spoločnosť je postavená na predpokladanej norme. Práve táto norma, nie fyzické alebo duševné rozdiely, spôsobuje, že sa niektorí ľudia cítia zdravotne postihnutí.

Stereotypy týkajúce sa chronických chorôb a zdravotného postihnutia

Stereotypy o chronických chorobách a postihnutí sú charakteristickým znakom schopností. Tieto stereotypy stávajú neviditeľnými prežité skúsenosti postihnutých ľudí. Niektoré bežné stereotypy zahŕňajú:

  • Ľudia so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami sú vždy chorí.
  • Všetci ľudia s chronickými chorobami alebo zdravotným postihnutím majú opatrovateľov alebo nemôžu žiť samostatne.
  • Ľudia so zdravotným postihnutím alebo chronickými chorobami vedú životy, v ktorých dominuje ich stav. Nemajú toľko záľub, záujmov, politických alebo náboženských názorov ako typicky zruční ľudia.
  • Ľudia so zdravotným postihnutím alebo chronickými chorobami nemusia rozumieť svojmu vlastnému stavu alebo môžu potrebovať pomoc zvyčajne kvalifikovaných osôb, aby lepšie pochopili svoje životy a skúsenosti.
  • Ľudia so zdravotným postihnutím nie sú sexuálnymi bytosťami.

Príklady úspešných ľudí so zdravotným postihnutím sú všade a ukazujú rozmanitosť zručností a skúseností medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami. Niektoré príklady:

  • Stephen Hawking, legendárni fyzici s ALS.
  • Helen Keller, nepočujúca a slepá aktivistka, ktorá pomohla založiť Americký zväz občianskych slobôd (ACLU).
  • John Nash, matematik a profesor s schizofrénia .
  • Ludwig van Beethoven, jeden z najznámejších skladateľov, ktorý bol tiež hluchý.
  • Stevie Wonder, legendárny nevidiaci hudobník.

Chronické choroby a postihnutia u detí a mladých dospelých

Deti a mladí dospelí so zdravotným postihnutím čelia ďalšej bariére závislosti na tom, či sú dospelí závislí od riadenia a predvídania svojich potrieb. Môžu čeliť diskriminácii v škole alebo žiť s rodičmi, ktorí majú diskriminačné alebo ponižujúce predstavy o zdravotnom postihnutí.

Vo vzdelávacom prostredí sú deti so zdravotným postihnutím chránené mnohými zákonmi vrátane zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím a zákona o jednotlivcoch so zdravotným postihnutím vo vzdelávaní (IDEA). V rámci IDEA majú deti nárok na individualizovaný vzdelávací plán (IEP), ktorý ponúka možnosti vzdelávania zodpovedajúce jedinečným potrebám dieťaťa.

Chronické choroby a postihnutia sú medzi nimi bežné deti a mladý dospelý . Podľa Národného centra pre štatistiku vzdelávania dostalo špeciálne školské služby 13% študentov zapísaných na verejné školy v školskom roku 2015-16.

Astma je najbežnejším detským chronickým ochorením. Medzi niektoré ďalšie bežné chronické choroby patrí juvenilný diabetes, epilepsia , vrodené srdcové problémy a mozgová obrna . Podľa toho, ako je definované chronické ochorenie, má chronické ochorenie 15% až 18% detí.

Veľmi malé deti nemusia byť schopné pochopiť ich stav a môžu sa cítiť frustrované, keď sa ich schopnosti nezhodujú so schopnosťami ich rovesníkov. Staršie deti sa môžu cítiť stigmatizovaný , strach šikanovanie , alebo byť frustrovaní, keď zdravotné postihnutie obmedzuje ich nezávislosť.

Knihy o zdravotnom postihnutí pre deti môžu rodičom pomôcť začať pozitívnu diskusiu o zdravotnom postihnutí, sociálnom význame zdravotného postihnutia a jedinečných poznatkoch a schopnostiach, ktoré so zdravotným postihnutím niekedy prichádzajú. Terapia môže pomôcť deťom lepšie pochopiť zdravotné postihnutie a obhajovať ich vlastné potreby. Rodinná terapia môže pomôcť rodinám podporovať dieťa so zdravotným postihnutím.

Dospelí s novo získaným postihnutím

Ľudia s celoživotným postihnutím často nachádzajú spoločenstvá rovnako zmýšľajúcich ľudí a začínajú svoje zdravotné postihnutie považovať za súčasť svojej identity. Dospelí, ktorí náhle získajú zdravotné postihnutie, môžu prechovávať názorové názory, ktoré sťažujú život so zdravotným postihnutím. Možno nepoznajú nijakých postihnutých ľudí. Môžu sa mylne domnievať, že zdravotné postihnutie musí obmedzovať ich možnosti a možnosti. Náhla strata fyzických alebo psychických schopností sa môže cítiť ako smrť. To môže byť traumatické , spôsobujúci stres vo vzťahu , depresia, úzkosť a strach .

Referencie:

  1. O chronických chorobách[PDF]. (2014, 29. júla). Washington: Národná rada pre zdravie. Zdroj: http://www.nationalhealthcouncil.org/sites/default/files/NHC_Files/Pdf_Files/AboutChronicDisease.pdf
  2. Sprievodca zákonmi o právach osôb so zdravotným postihnutím. (2009, júl). Obnovené z https://www.ada.gov/cguide.htm
  3. O chronických chorobách. (2018, 24. októbra). Prevzaté z https://www.cdc.gov/chronicdisease/about/index.htm
  4. Deti a mládež so zdravotným postihnutím. (2018, apríl). Zdroj: https://nces.ed.gov/programs/coe/indicator_cgg.asp
  5. IDEA a proces IEP. (n.d.). Citované z https://www.smartkidswithld.org/getting-help/know-your-childs-rights/idea-iep-process/
  6. Kaplan, D. (2000). Definícia zdravotného postihnutia: Perspektíva komunity zdravotne postihnutých.Vestník zákona a politiky v zdravotníctve,3(2), 352-364. Zdroj: https://pdfs.semanticscholar.org/1cca/0ba996e9ef32a935edf6725068698cb4813f.pdf
  7. Takmer 1 z 5 ľudí má v USA zdravotné postihnutie, uvádza správa Census Bureau. (2012, 25. júla). Zdroj: https://www.census.gov/newsroom/releases/archives/miscellaneous/cb12-134.html
  8. Analýza NIH ukazuje, že Američania majú bolesti. (2015, 11. augusta). Získané z https://nccih.nih.gov/news/press/08112015
  9. Osoby so zdravotným postihnutím: charakteristiky pracovných síl - 2017[PDF]. (2018, 21. júna). Washington: Úrad práce práce amerického ministerstva práce. Zdroj: https://www.bls.gov/news.release/pdf/disabl.pdf
  10. Schaefer, J. D., Caspi, A., Belsky, D. W., Harrington, H., Houts, R., Horwood, L. J.,. . . Moffitt, T. E. (2017). Trvalé duševné zdravie: prevalencia a predpoveď.Journal of Abnormal Psychology,126(2), 212-224. Získané z https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5304549/
  11. Rastúca kríza chronických chorôb v USA[PDF]. (n.d.). Partnerstvo v boji proti chronickým chorobám. Zdroj: https://www.fightchronicdisease.org/sites/default/files/docs/GrowingCrisisofChronicDiseaseintheUSfactsheet_81009.pdf
  12. Wendell, S. (1997).Odmietnutý orgán: Feministické filozofické úvahy o zdravotnom postihnutí. London: Routledge.